niedziela, 21 października 2018

Jacek Hołub - "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci"

Tytuł: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Seria: Reportaże
Autor: Jacek Hołub
Gatunek: literatura faktu, literatura dokumentalna, reportaż, literatura polska
Wydawnictwo: Czarne
ISBN: 978-83-804-9715-3


To nie jest jakaś tam kolejna książka. To nie jest wymysł autora. To nie jest piękna baśń ani cudowna bajka. To życie. Z całym bajzlem, problemami i kłopotami. Codzienność, z jaką zmagają się rodzice, ale głównie matki dzieci niepełnosprawnych. To nie tylko cierpienie ich pociech. Ale również ich własne. Cierpią, bo cierpi ich syn/córka. Boją się o ich i tak kruche zdrowie. Chuchają i dmuchają, nie patrząc na siebie. Byle im ulżyć, pomóc, pocieszyć. Niejednokrotnie nie myślą o sobie. Nie dbają o wygląd czy o swoją dietę. Mogą nie jeść, byle dziecku niczego nie brakowało. 

Jacek Hołub odważył się wejść w świat tych kobiet. Kobiet, które walczą nie dla siebie, ale dla własnych dzieci. Nie spodziewał się tak wielkiego odzewu. Choć w ostateczności nie zostało wiele chętnych, by otworzyć przed autorem bramy życia codziennego, to jednak się udało. 

Praktycznie codziennie mijamy te kobiety w pędzie codzienności. Tyle że ich nie zauważamy. Współczujemy, ale często nie rozumiemy tego, co czują czy przeżywają. Nie potrafimy, a czasami nie chcemy pomóc. Gdzieś w głowie kołacze się myśl, że przecież dostają zapomogi, zasiłki, dodatki... To po co im jeszcze pomagać - myślimy. Po to by mogli godnie żyć, a często by w ogóle mogli jakkolwiek żyć. 

Kiedy czytałam tę książkę, to raz chciało mi się płakać, a raz śmiać z goryczą z powodu sytuacji, jaką mamy w Polsce. To nie tak, że uważam, iż wszędzie indziej jest lepiej. Nie. Po prostu nie rozumiem, jak można walczyć o nienarodzone dziecko w imieniu kobiet, ale potem te kobiety z tymi dziećmi zostawić. Mając niepełnosprawne dziecko, 1400 zł zasiłku to jest na prawdę kropla w morzu potrzeb. To nie zapewni często ani leków, ani rehabilitacji, ani środków pielęgnacyjnych. Na dodatek trzeba zrezygnować z pracy, by móc ten zasiłek dostawać. Czy to jest normalne? Albo sprawiedliwe?

Dla mnie nie jest to obca sytuacja. Mam niepełnosprawnego tatę i sama jestem osobą niepełnosprawną. Jest o tyle łatwiej, że oboje jesteśmy w miarę samodzielni - na razie. Ale co przeżywa kobieta, która jest matką niepełnosprawnego dziecka oraz żoną niepełnosprawnego mężczyzny? Tylko ona wie. Ja mogę się domyślić, chyba, że los zechce doświadczyć mnie tym samym. 

Nie, książka nie wzbudziła we mnie współczucia. Poza tym, na pewno nie o to chodziło autorowi jak i bohaterkom. Oni chcą pokazać swoją walkę o codzienność, relacje rodzinne, które tak diametralnie się zmieniają, gdy pojawia się w rodzinie chore dziecko. Ukazują bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, walkę o to co im się należy. Ale przede wszystkim ogrom samotności. Krok po kroku odchodzą znajomi, przyjaciele, a czasami nawet rodzina. Zostają same i same muszą walczyć. Za siebie i za syna/córkę. 

Nowość na rynku, którą powinien przeczytać każdy. Szczególnie jeśli nie ma styczności z niepełnosprawnością na co dzień.


Ocena jest poglądowa, gdyż pozycja ta nie zasługuje na ocenianie. Dla mnie jest bezcenna

Ocena: 10/10

Za udostępnienie egzemplarza do przeczytania i zrecenzowania serdecznie dziękuję księgarni Tania Książka

3 komentarze: